Catalogada como rara, la Hemofilia, una condición genética vinculada a la coagulación de la sangre, afecta a aproximadamente 300 personas en Uruguay, y se estima que persiste un grupo menor sin diagnosticar. Escuche la entrevista.
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En declaraciones al programa Fuerte y Claro de Radio Informarte, la Licenciada Isabel Sorondo, presidenta de la Asociación de Hemofilia de Uruguay, explicó las características y los tratamientos disponibles para las personas hemofílicas.
Sin cura, aunque con un tratamiento que puede ayudar a mejorar la calidad de vida, el 17 de abril se conmemora el día mundial de la Hemofilia.
La enfermedad la portan las mujeres y en la mayoría de los casos la padecen los hombres. Un 70% de los casos se transmite en forma hereditaria a través del cromosoma X mientras que casi un 30% son mutaciones genéticas en la gestación del feto.
El 17 de abril se conmemora el día mundial de la Hemofilia. En el Hospital Pereyra Rossell se está realizando una actividad con niños y padres para informar sobre la Hemofilia en Uruguay.
En el último censo general del Programa de Hemofilia y otras Coagulopatías (PAIEC) del año 2010 se registran 236 personas. De esos la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE) atiende, de acuerdo al último censo del año 2014, a 121 personas.
Así mismo se calcula que hay un promedio de 30 o 50 casos sin diagnosticar debido a que probablemente son pacientes con Hemofilia leve, moderada o poco sintomática.
Existen dos centros de referencia para ASSE en la atención de las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos complejos: Hospital de Clínicas (Universidad de la República), para adultos, y el Hospital Pereira Rossell, para niños y adolescentes.
En la órbita privada hay instituciones que atienden a personas con hemofilia pero no existen centros de referencia.
Desde hace menos de 20 años en Uruguay los pacientes que son diagnosticados con esta patología pueden acceder a una medicación que se combina con tratamientos. De no prevenirse o tratarse correctamente generan discapacidad.
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